
Bienestar Social
Hace poco nos hicimos eco del caso de Valentina, una niña de apenas 1 año con una de las enfermedades más raras del mundo, la polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3. Único caso en España, consiste en un síndrome malformativo de las extremidades caracterizado por múltiples contracturas congénitas de las articulaciones distales y parálisis motora muy grave al nacimiento (es decir, incapacidad para: tragar, función respiratoria autónoma y reflejos osteotendinosos), que conducen a fallecimiento de forma muy prematura.
Una vez más, apostamos por la venta del libro <<Amanecer entre aplausos>>, consignando un 33% del coste del mismo (que es de 15 €), a la Asociación <<El camino de Valentina>>, que se encarga de destinar todo lo recaudado a la investigación de esta enfermedad con el fin de descubrir mejores tratamientos médicos de la misma. Además, muy pronto, pondremos a la venta unas pulseras cuyo costo (5 €) irá íntegro a la misma causa.
De momento los libros pueden comprarse por encargo o en algunos establecimientos de Puerto del Rosario como “La Galería” y “Barber Samy”, donde además tenemos huchas solidarias en las que se puede contribuir libremente con lo que podamos.
¡¡Todos y todas con Valentina!!
